Il mondo delle associazioni e del volontariato meriterebbero una vetrina costante nei nostri paesi.
In occasione della manifestazione “Ciriè in fiore” organizzata qualche domenica fa, lo spazio riservato, in Piazza San Giovanni e Via San Ciriaco, mi ha aperto un mondo che conoscevo in maniera molto superficiale.
Accanto alla mia esposizione di piante fiorite e grasse, c’erano altre bancarelle: Amnesty International che proponeva iniziative delle scuole superiori locali che sostenevano la causa di Giulio Regeni.
Interessanti le riflessioni dei giovani che esprimevano il loro desiderio di giustizia, indignazione e solidarietà per i genitori del ragazzo barbaramente torturato ed ucciso in Egitto. E sgomento per il governo transcontinentale che sorvola sulla richiesta di verità; e delusione per in nostro governo che non riesce a trattare ed ottenere informazioni e motivazioni per una morte così tragica quanto inutile.
Un altra bancarella ospitava gli “Amici dei centri diurni”, che accolgono i ragazzi disabili per proporre attività di svago e opportunità lavorative adatte alla loro situazione. Esponevano fiori e bamboline realizzati con la carta crespa, tutto molto colorato.
Durante il pomeriggio molti ragazzi del centro sono passati a salutare i volontari: è stato suggestivo vederli insieme, interagire tra di loro e comprendersi. Sentivo grosse risate arrivare dal loro gruppetto. Situazione molto gradevole per la vista, l’udito ed il cuore.
A metà mattinata si è avvicinata al mio tavolo Liliana: lei partecipa spesso ad esposizioni ed eventi di questo genere, è presente sul territorio con la sua associazione, da molto più tempo di me e conosce varie realtà che collaborano e sostengono le neonate associazioni, mi ha fornito, insieme a Patrizia, preziose informazioni, poi mi ha raccontato della sua esperienza privata che le ha aperto le porte dell’Associazione Beckwith.
Vi confido la mia completa ignoranza in materia, non conoscevo neppure una malattia con questo nome e sono rimasta letteralmente scioccata dalle conseguenza a cui può portare.
Liliana mi ha spiegato a grandi linee cosa comporta questa patologia, poi nel tardo pomeriggio, durante un momento di tranquillità, suo marito Pino mi ha dato ulteriori informazioni.
In sostanza la sindrome di Backwith-Wiedemann o semplicemente BWS crea una condizione di iperaccrescimento, che può interessare diversi sistemi del corpo, che crescono più grandi del previsto. Tale sindrome è dovuta ad alterazioni genetiche e/o epigenetiche a livello cromosomico.
I rischi più grandi per i bambini affetti d BWS sono da identificarsi in: ipoglicemia, prematurità (e rischi ad essa connessi), possibilità di sviluppare tumori soprattutto nella regione addominale.
Molti bambini affetti da BWS presentano macroglossia, un ingrandimento esagerato della lingua, che spesso viene “corretto” con un intervento chirurgico. Naturalmente, le problematiche per le famiglie che hanno un membro con questa sindrome sono molte e di difficile risoluzione.
Tra l’altro, negli ultimi anni sono anche stati eliminati i fondi destinati alla ricerca, in questo modo si toglie ogni speranza alle famiglie di poter vedere una cura sperimentale o risolutiva per i propri cari. Altro dolore al dolore.
Ecco, questo è un altro capitolo interessante delle associazioni di volontariato del nostro territorio, non abbiate paura di sostenerle e di avvicinarvi, ogni persona in più è comunque un sostegno; d’altra parte essere u sostegno per chi è più in difficoltà può essere una piacevole scoperta anche per noi.
Grazie a Liliana e Pino per avermi reso partecipe della loro esperienza.
di Cinzia Somma
